Zdieľaj

Chlapcova nevyléčitelná choroba sužuje celou rodinu: Jeho diagnóza je časovaná bomba!

V Evropě s ní bojují jen čtyři děti.

V nejnovější epizodě Sedmého nebe vám představíme malého Martinka, který již několik let bojuje se zákeřnou chorobou. Jde o vzácný Louis Barovej syndrom, který postihuje jedno dítě z třicet tisíc. Navíc má až 800 mutací, což znamená, že existuje několik miliard různých kombinací. Po opakovaných testech lékaři zjistili, že typ nemoci, jaký má Martinko, mají jen čtyři děti z celé Evropy. Zrádná diagnóza chlapci pořádně zhoršuje kvalitu života. Trpí nechutenstvím, musí přísně dodržovat jídelníček, nemá vlastní imunitu a nesmí jít na rentgenová vyšetření. "Martinkova nemoc postupuje tak, jak je popsána. V podstatě jsme sedm a půl roku čekali na šanci, že se v Martinkovém životě něco změní. Před dvěma lety přestal chodit a jeho nemoc postupuje učebnicově, čili v podstatě je nemoc fatální. Jasné, že nedoufáme, že se jeho nemoc vyléčí. Ta nemoc je neléčitelná. Je fatální. Jsou ale symptomy, které se dají potlačit. Jednoduše řečeno, ten konec se dá oddálit," řekl Martinkův otec Štefan.

Přesto, že nemoc není moc známá, našel se někdo, kdo ji dokázal diagnostikovat naoko zdravému dítěti. Byla to lékařka, která Martinkovi zachránila život. "Velké děkuji patří naší pediatričce Evke Krčmárikové, která první přišla na to, že s Martinkem se něco děje. Na její podnět jsme začali oběhávat lékaře. Moc jí za to děkujeme," dodali rodiče.